本项目，学生将在导师的带领下，学习数据可视化方法、数据伦理等知识，探访中国罕见病研究公益机构，访谈罕见病患者，收集数据，了解罕见病病症、成因、分布、医疗政策药物资源等相关情况。

一、项目安排

时间: 2024.01.29-02.04

地点:海南·琼海

人数:10-25人

二、建议人群

14岁以上;申请方向为数据科学、计算机、生物工程社会学、人类学、传播学、经济学、公共政策、设计等;希望利用传播方式提升罕见病公共意识。

三、项目背景

罕见病，指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65%。~ 1%的疾病。截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种。中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万，仅5%左右的患者有药可医，常见的罕见病有“白化病”、“血友病”、“地中海贫血”脊肌萎缩症”等，罕见疾病的发生几率很低，所能获得的研究资源非常有限。

罕见疾病发生几率低，所能获得的研究资源有限，一些药厂基于经济利益的考量，对于投入罕见疾病的药品与食物研发、制造或引进缺乏兴趣;罕见疾病案例少，研究不易，即使研制出对症药品，由于患者市场相对较小，药物价格高，患者大多无法承受。

四、项目亮点

1.社会热点议题

突破常规理工科知识的枯燥学习，结合罕见病研究，将大数据应用到真实场景之中，兼顾数据科学与生物工程元素，成果故事性强。

2.跨学科+公益

跨学科+公益，对标联合国SDGs 可持续发展目标学科知识为核，公益为台，旨在使得学生可以用学科知识参与公益，亦可以在公益中学到学科知识。

3.学习历程可见

拥有自主知识产权在线学习历程管理平台追踪、记录学习轨迹和成果，用技术驱动“可见的学习”。

4.导师经验丰富

超过12年行业经验的从业者打造课研和导师团队拥有完整的课程设计体系，培养学生各项底层能力和跨学科能力。

1、个性化定制推荐信

2、公益项目参与证书

3、公益志愿时56H积累

4、个性化成果（罕见病数据可视化电子杂志）